Dr. Sarah Herlofsen, Kinderbuchautorin und Kuratoriumsmitglied unserer Stiftung, hat es zu ihrem Herzensthema gemacht, Kinder und Familien, die von Krebs betroffen sind, zu unterstützen.

Ihre Erfahrungen hat sie für uns im Rahmen eines Kommunikations-Trainings weitergegeben, das sich an Pflegekräfte und andere Klinikmitarbeiter:innen mit direktem Patientenkontakt richtet. Unter dem Titel „Mit Kindern in Bildern über Krebs sprechen“ bietet ihr Vortrag konkrete Ansätze, auf Kinderfragen einzugehen, und sie sowohl sachlich informativ als auch leicht verständlich zu adressieren. Sie liefert kindgerechte Erklärungen dazu, was eigentlich mit dem Körper bei einer Krebserkrankung passiert und wie Therapien helfen. Auch schwierige Themen wie Ängste, Schuldgefühle, und Sterben werden nicht ausgespart. Dabei arbeitet sie mit Bildern, um auf Kinderebene zu kommunizieren und die Kleinen zu ermutigen, über die Erkrankung zu sprechen.

Ihr Publikum, heute im Seminarraum des Mainzer Uniklinikums, setzt sich tagtäglich für krebskranke Kinder und ihre Familien in der Klinik ein, und begleitet diese pflegerisch, sozialpädagogisch, psychologisch, therapeutisch… Mit vielen Jahren Erfahrung, oder ganz frisch dabei: rundum sieht man zustimmendes Kopfnicken und es wird ganz still im Raum. Auch vergangene, persönliche Dialoge mit den kleinen Patient:innen und Eltern schwirren im Kopf herum. Im Anschluss gibt es noch eine Fragerunde und einen Austausch, die zeigen, dass das Kommunikations-Coaching neue Anstöße und Impulse für die Arbeit mit den Kindern bietet. Und die Gewissheit: es müssen nicht alle Kinderfragen eine Antwort von uns Erwachsenen erhalten. Aber wir können die Kinder dabei begleiten, ihre eigenen Antworten zu finden.

Mehr zu diesem Thema lesen Sie im Buch „Wie ist das mit dem Krebs?“ von Dr. Sarah Herlofsen, erschienen im Verlag Gabriel.

Es ist 9 Uhr, und der erste kleine Patient steht in den Startlöchern, hoch motiviert für seine Sportstunde. Wir sind in der Kinderonkologie, die beiden Sporttherapeutinnen haben den Tagesplan für die heutigen Patient:innen erstellt, und mit dem Ärzteteam geklärt, dass aus medizinischen Gründen nichts gegen die anstehenden Sporteinheiten spricht.

Auf geht’s in den Sportraum der Station. Dieser ist mit großen und kleinen Sportgeräten sowie Zubehör in bunten Farben ausgestattet. Zum Aufwärmen dient ein Fahrrad, und auf diesem fährt der 6-jährige Leo nun ganze sieben Minuten, denn:

„Heute bin ich richtig fit“

Danach hilft er der Sporttherapeutin Lena, zu der er inzwischen ein Vertrauensverhältnis aufgebaut hat, einen Parcours quer durch den Sportraum aufzubauen. Von allem ist etwas dabei: Gleichgewichtsübungen beim Balancieren, Klettern über Soft-Bausteine, und ein kräftiger Wurf in den Basketballkorb. Der Infusionsständer wandert dabei immer mit im Kreis, aber davon lässt sich Leo nicht ablenken. Insbesondere beim Slalomtraining mit dem Fußball ist er komplett auf sich konzentriert, und alles andere fällt förmlich von ihm ab. Alle Strapazen der letzten Zeit. Auch die Enttäuschung, dass er das Fußballspiel seines Lieblingsteams im Stadion nicht miterleben konnte, da es ihm nicht gut ging – obwohl es sein Geburtstagsgeschenk war. Tapfer sagt er: „Dafür war mein großer Bruder dann dort“. Ihn vermisst er sehr, wie auch seine Zwillingsschwester, und die kleine Schwester im Kita-Alter.

Zum Abschluss wünscht sich Leo noch ein Fußballmatch zwischen kleinen Aufstell-Toren gegen Lena, das er glücklich gewinnt. Erschöpft aber zufrieden macht er sich mit seiner Mutter wieder auf den Weg zurück zum Krankenzimmer auf Station.

Die Sportstunde ist eine willkommene Abwechslung im Klinikalltag. Sie soll den Kindern Spaß bringen, und sie motivieren, sich regelmäßig zu bewegen. Gerade nach der Gabe bestimmter Medikamente, wenn sie müde sind, oder schlechte Stimmung haben, kann Sport ihnen neue Energie geben. Auch wenn die Kinder beispielsweise Wasser einlagern, und Bewegung schwerfällt aber wichtig ist, können die Sporttherapeutinnen sie mit spielerischen Einheiten zum Mitmachen motivieren. Das ist sogar im Krankenzimmer möglich, wenn der Weg in den Sportraum einmal nicht möglich ist.

Der Tag nimmt seinen Lauf. Heute erhalten insgesamt vier Kinder ihre Sporttherapie. Das Angebot, das auch durch Spendengelder finanziert wird, richtet sich sowohl an stationär aufgenommene Patient:innen, als auch an diejenigen, die zu einem ambulanten Termin in die Klinik kommen. Sie können auch an sportwissenschaftlichen Studien teilnehmen, die die Ausweitung des Sportangebots auf andere Kinderonkologien zum Ziel haben (mehr dazu hier). Wir sagen ein herzliches Dankeschön, dass wir sie heute live in Aktion erleben durften!

*Die Namen wurden von der Redaktion geändert.

Während des Childhood Cancer Awareness Month schärfen wir das Bewusstsein für bessere und sicherere Behandlungen für Kinder, die gegen Krebs kämpfen. Fortschritte in der Behandlung von Krebs bei Kindern und in der Versorgung von Überlebenden werden bewusst wertgeschätzt. Und wir gedenken der Kinder, die wir verloren haben.

Survivorship ist eine zentrale Säule der Mission der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe. Die Heilungschancen haben sich in den letzten Jahren durch intensive Forschung deutlich verbessert und liegen heute bei über 80 Prozent. Diese positive Quote zeigt aber auch, dass noch viel zu tun bleibt.

Etwa 95 Prozent der erwachsenen Kinderkrebsüberlebenden leiden unter mindestens einer langfristigen Spätfolge ihrer Krebserkrankung oder ihrer Therapie. Und in ganz Deutschland erkranken jährlich etwa 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren neu an Krebs. Um jedem Kind eine Chance zu geben, den Krebs zu besiegen, sind weitere Forschungsprojekte sowie Kooperationen zwischen Krankenhäusern und Forschungseinrichtungen notwendig. Hier kommen wir ins Spiel.

Schließen Sie sich der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe und unserer Mission an, einen Tag zu erreichen, an dem jedes krebskranke Kind ein langes und gesundes Leben führen kann. Welchen Beitrag möchten Sie diesen September leisten? Hier geben wir Ihnen einige Ideen – oder setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um mit uns Ihren individuellen Beitrag zu besprechen. Gold ist die Farbe Rund um den CCAM – let’s go gold!

* Teilen Sie die Beiträge und Mitteilungen in den sozialen Medien, die die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe bereitstellt.

* Verwenden Sie Social-Media-Titelseiten für den Monat September

* Ermutigen Sie örtliche Schulen, „Gold“ zu werden, indem Sie goldene Bänder verkaufen, einen Go-Gold-Kuchenverkauf veranstalten oder Go-Gold-Artikel verkaufen

* Ermutigen Sie lokale Gemeinschaften, „Gold“ zu werden, indem Sie durch Ihre lokale Hauptstraße mit Plakaten gehen, die Sie an Schaufenstern usw. verwenden können, Bahnhöfe dazu bringen, „Gold“ zu werden, und lokale Sehenswürdigkeiten „Gold“ werden lassen

* Veranstalten Sie einen Kaffeeplausch zum Thema „Gold“.

* Ermutigen Sie lokale Fürsprecher, sich an Kampagnen zu beteiligen und teilzunehmen.

Wir freuen und über Ihr Engagement und Ihre Spenden für die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe.

Stammzellforscherin, Kinderbuchautorin und Mutter von vieren – und nun ist Dr. Sarah Roxana Herlofsen auch noch Kuratoriumsmitglied der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe. Hier teilt sie ihre bewegende Geschichte mit uns. Dass sie Superkräfte haben muss, steht fest. Wir freuen uns, dass sie diese auch für unsere Stiftung einsetzt!

Man kann wohl sagen, dass ich drei große Leidenschaften in meinem Leben habe. Kinder, Bücher und Biologie. Schon nach dem Abitur war mir klar, dass ich mit diesen drei Themen arbeiten will. Meine Autorenschaft geht zurück bis in meine Kindheit. Schreiben war bereits in der Grundschule meine absolute Leidenschaft und meine erste Geschichte wurde im Kölner Stadtanzeiger veröffentlicht als ich gerade in die dritte Klasse ging. Seit dem Tag, als ich meine eigenen Worte in der Zeitung lesen konnte, habe ich davon geträumt irgendwann ein eigenes Buch zu schreiben. Auch mein Interesse für die Biologie und Medizin entstand schon sehr früh und ich habe lange überlegt Ärztin zu werden. Aber die Vorstellung nicht allen helfen zu können und Menschen zu verlieren, hat mich abgeschreckt, weil mir solche Schicksale emotional zu nah gehen. Ich wählte also den Weg zur Biologie- und Philosophielehrerin, damit ich Kindern die großen und kleinen Mysterien des Lebens erklären kann. Doch bereits nach dem zweiten Semester veränderte ein Krebsfall in der Familie meine Karriere das erste Mal. Meine Oma wurde krank und die Diagnose metastasierter Darmkrebs hatte damals sehr schlechte Prognosen. Ich erinnere mich noch genau, wie ihr eine revolutionäre Therapie angeboten wurde. Sie konnte an einer klinischen Studie teilnehmen, in der Forscher versuchten Antikörper gegen die Krebszellen auszubilden, so dass sie vom eigenen Körper gefunden und entsorgt werden können. Dies war also der Anfang der personalisierten Krebstherapie und damals ein unglaublich mutiger und spektakulärer Gedanke.

 

Als frische Biologiestudentin war ich von dieser genialen Idee begeistert und wollte nun nicht nur Wissen vermitteln, ich wollte lieber Wissen selbst schaffen und wechselte den Studiengang zur molekularen Biomedizin. Hier wollte ich neue Medikamente entwickeln, Durchbrüche in der klinischen Forschung erzielen und damit Leben retten. Es folgten viele Jahre im Labor und meine Spezialität wurde die klinische Stammzellforschung. 2013 machte ich meinen PhD am Reichshospital in Oslo in Norwegen. Und wieder sollte ein Krebsfall in der Familie meinen Lebensweg in eine neue Richtung lenken. Diesmal wurde mein Opa mit unheilbarem Blasenkrebs diagnostiziert. Ich war hochschwanger mit meinem dritten Kind, mitten in der letzten Phase meiner Doktorandenperiode und konnte nicht mehr nach Deutschland reisen. Die Zeit war sehr dunkel und umwölkt und ich hatte Angst, dass er meine ungeborene Tochter niemals kennenlernen würde. Meine anderen Kinder waren noch recht klein und ich begann Bilder für sie zu malen und kleine Geschichten über Krebszellen zu schreiben, um zu erklären, warum ich so traurig war. Diese offene Kommunikation war unendlich wertvoll. Nicht nur für meine Kinder, sondern auch für mich selbst. Dass ich mich nicht verstellen musste, sondern ehrlich erzählen konnte was mich bewegt, war eine große Erleichterung. Und dass die Kinder wussten, dass sie immer mit mir reden können und ehrlich Antworten bekommen, hat die Krankheit weniger unheimlich für sie gemacht. Da entstand die Idee für mein Kinderbuch.

 

Das Buch sollte für alle Kinder passen, unabhängig von Diagnose, Behandlung und Patient. Ich wollte mein gesammeltes Wissen nutzen, um allen Kindern ihre Fragen zu beantworten, egal ob sie eine Mutter mit Brustkrebs oder einen Opa mit Darmkrebs haben oder vielleicht selbst an Leukämie erkrankt sind. Hier begann also mein Engagement für Kinder und Krebs. Die nächsten Jahre reiste ich viel umher, besuchte Kinderkrebsstationen und Kinder als Angehörige, sammelte Fragen und Erfahrungsberichte, traf mich mit Psychologen und Ärzten, Krebsüberlebern und Menschen, die Ihre Liebsten an Krebs verloren haben. Mehr und mehr wurde dieses Buch zu meinem neuen Baby und das Thema Krebs zu meinem absoluten Herzensthema. Ich werde wohl nie meinen ersten Besuch auf der Kinderkrebsstation vergessen, als mir ein kleiner Patient entgegenkam, der gerade eine Strahlenbehandlung abgeschlossen hatte. Dieser kleine, verletzliche, geläuterte Körper. Der glatte Kopf und die von der Strahlung gerötete Haut. Seine Mutter, müde, erschöpft, gebrochen und doch mit einem verzweifelten Lächeln auf den Lippen und aufmunternde Worte flüsternd. Ich hatte gerade mein drittes gesundes Kind zur Welt gebracht und konnte diesen Schmerz kaum aushalten. Das war wohl der Tag, an dem ich entschieden habe, dass ich mein Leben nutzen will, um diesen Familien zu helfen, mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. 2016 erschien mein erstes Krebsbuch in Norwegen und 2019 mein deutsches Buch „Wie ist das mit dem Krebs“. Mittlerweile ist es in viele Sprachen übersetzt worden und wenn ich daran denke, wie viele tausend Kinder diese Bücher in der ganzen Welt gelesen habe, rührt mich das nach wie vor zu Tränen. Dass die deutsche Krebshilfe mein Buch verfilmt hat und wir jetzt eine eigene Kinderseite mit gratis Zeichentrickfilmen für alle Kinder haben, die wissen möchten, was Krebs ist, war auch ein kleiner Traum, der in Erfüllung ging.

 

Aktuell arbeite ich an einem Bilderbuch für kleinere Kinder, was nächstes Jahr in Deutschland erscheinen wird. Und weil diese kleinen Menschen und ihre Schicksale mir so unendlich am Herzen liegen, bin ich unbeschreiblich glücklich, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, hier in der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe meinen Beitrag zu leisten. Ich hoffe, dass ich durch meine Arbeit für die Stiftung ein wenig Hoffnung, Trost, Freude und Hilfe an diese Kinder und ihre Familien weitergeben kann. Und kann es kaum erwarten diese Reise zu beginnen.

Juno unterstützt wissenschaftliche Studie zur Bewegungstherapie bei Kinderkrebspatienten in neun europäischen kinderonkologischen Zentren.