September ist „Childhood Cancer Awareness Month“

Während des Childhood Cancer Awareness Month schärfen wir das Bewusstsein für bessere und sicherere Behandlungen für Kinder, die gegen Krebs kämpfen. Fortschritte in der Behandlung von Krebs bei Kindern und in der Versorgung von Überlebenden werden bewusst wertgeschätzt. Und wir gedenken der Kinder, die wir verloren haben.

Survivorship ist eine zentrale Säule der Mission der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe. Die Heilungschancen haben sich in den letzten Jahren durch intensive Forschung deutlich verbessert und liegen heute bei über 80 Prozent. Diese positive Quote zeigt aber auch, dass noch viel zu tun bleibt.

Etwa 95 Prozent der erwachsenen Kinderkrebsüberlebenden leiden unter mindestens einer langfristigen Spätfolge ihrer Krebserkrankung oder ihrer Therapie. Und in ganz Deutschland erkranken jährlich etwa 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren neu an Krebs. Um jedem Kind eine Chance zu geben, den Krebs zu besiegen, sind weitere Forschungsprojekte sowie Kooperationen zwischen Krankenhäusern und Forschungseinrichtungen notwendig. Hier kommen wir ins Spiel.

Schließen Sie sich der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe und unserer Mission an, einen Tag zu erreichen, an dem jedes krebskranke Kind ein langes und gesundes Leben führen kann. Welchen Beitrag möchten Sie diesen September leisten? Hier geben wir Ihnen einige Ideen – oder setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um mit uns Ihren individuellen Beitrag zu besprechen. Gold ist die Farbe Rund um den CCAM – let’s go gold!

* Teilen Sie die Beiträge und Mitteilungen in den sozialen Medien, die die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe bereitstellt.

* Verwenden Sie Social-Media-Titelseiten für den Monat September

* Ermutigen Sie örtliche Schulen, „Gold“ zu werden, indem Sie goldene Bänder verkaufen, einen Go-Gold-Kuchenverkauf veranstalten oder Go-Gold-Artikel verkaufen

* Ermutigen Sie lokale Gemeinschaften, „Gold“ zu werden, indem Sie durch Ihre lokale Hauptstraße mit Plakaten gehen, die Sie an Schaufenstern usw. verwenden können, Bahnhöfe dazu bringen, „Gold“ zu werden, und lokale Sehenswürdigkeiten „Gold“ werden lassen

* Veranstalten Sie einen Kaffeeplausch zum Thema „Gold“.

* Ermutigen Sie lokale Fürsprecher, sich an Kampagnen zu beteiligen und teilzunehmen.

 

Wir freuen und über Ihr Engagement und Ihre Spenden für die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe.

Spotlight on… Sarah Herlofsen

Stammzellforscherin, Kinderbuchautorin und Mutter von vieren – und nun ist Dr. Sarah Roxana Herlofsen auch noch Kuratoriumsmitglied der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe. Hier teilt sie ihre bewegende Geschichte mit uns. Dass sie Superkräfte haben muss, steht fest. Wir freuen uns, dass sie diese auch für unsere Stiftung einsetzt!

Man kann wohl sagen, dass ich drei große Leidenschaften in meinem Leben habe. Kinder, Bücher und Biologie. Schon nach dem Abitur war mir klar, dass ich mit diesen drei Themen arbeiten will. Meine Autorenschaft geht zurück bis in meine Kindheit. Schreiben war bereits in der Grundschule meine absolute Leidenschaft und meine erste Geschichte wurde im Kölner Stadtanzeiger veröffentlicht als ich gerade in die dritte Klasse ging. Seit dem Tag, als ich meine eigenen Worte in der Zeitung lesen konnte, habe ich davon geträumt irgendwann ein eigenes Buch zu schreiben. Auch mein Interesse für die Biologie und Medizin entstand schon sehr früh und ich habe lange überlegt Ärztin zu werden. Aber die Vorstellung nicht allen helfen zu können und Menschen zu verlieren, hat mich abgeschreckt, weil mir solche Schicksale emotional zu nah gehen. Ich wählte also den Weg zur Biologie- und Philosophielehrerin, damit ich Kindern die großen und kleinen Mysterien des Lebens erklären kann. Doch bereits nach dem zweiten Semester veränderte ein Krebsfall in der Familie meine Karriere das erste Mal. Meine Oma wurde krank und die Diagnose metastasierter Darmkrebs hatte damals sehr schlechte Prognosen. Ich erinnere mich noch genau, wie ihr eine revolutionäre Therapie angeboten wurde. Sie konnte an einer klinischen Studie teilnehmen, in der Forscher versuchten Antikörper gegen die Krebszellen auszubilden, so dass sie vom eigenen Körper gefunden und entsorgt werden können. Dies war also der Anfang der personalisierten Krebstherapie und damals ein unglaublich mutiger und spektakulärer Gedanke.

 

Als frische Biologiestudentin war ich von dieser genialen Idee begeistert und wollte nun nicht nur Wissen vermitteln, ich wollte lieber Wissen selbst schaffen und wechselte den Studiengang zur molekularen Biomedizin. Hier wollte ich neue Medikamente entwickeln, Durchbrüche in der klinischen Forschung erzielen und damit Leben retten. Es folgten viele Jahre im Labor und meine Spezialität wurde die klinische Stammzellforschung. 2013 machte ich meinen PhD am Reichshospital in Oslo in Norwegen. Und wieder sollte ein Krebsfall in der Familie meinen Lebensweg in eine neue Richtung lenken. Diesmal wurde mein Opa mit unheilbarem Blasenkrebs diagnostiziert. Ich war hochschwanger mit meinem dritten Kind, mitten in der letzten Phase meiner Doktorandenperiode und konnte nicht mehr nach Deutschland reisen. Die Zeit war sehr dunkel und umwölkt und ich hatte Angst, dass er meine ungeborene Tochter niemals kennenlernen würde. Meine anderen Kinder waren noch recht klein und ich begann Bilder für sie zu malen und kleine Geschichten über Krebszellen zu schreiben, um zu erklären, warum ich so traurig war. Diese offene Kommunikation war unendlich wertvoll. Nicht nur für meine Kinder, sondern auch für mich selbst. Dass ich mich nicht verstellen musste, sondern ehrlich erzählen konnte was mich bewegt, war eine große Erleichterung. Und dass die Kinder wussten, dass sie immer mit mir reden können und ehrlich Antworten bekommen, hat die Krankheit weniger unheimlich für sie gemacht. Da entstand die Idee für mein Kinderbuch.

 

Das Buch sollte für alle Kinder passen, unabhängig von Diagnose, Behandlung und Patient. Ich wollte mein gesammeltes Wissen nutzen, um allen Kindern ihre Fragen zu beantworten, egal ob sie eine Mutter mit Brustkrebs oder einen Opa mit Darmkrebs haben oder vielleicht selbst an Leukämie erkrankt sind. Hier begann also mein Engagement für Kinder und Krebs. Die nächsten Jahre reiste ich viel umher, besuchte Kinderkrebsstationen und Kinder als Angehörige, sammelte Fragen und Erfahrungsberichte, traf mich mit Psychologen und Ärzten, Krebsüberlebern und Menschen, die Ihre Liebsten an Krebs verloren haben. Mehr und mehr wurde dieses Buch zu meinem neuen Baby und das Thema Krebs zu meinem absoluten Herzensthema. Ich werde wohl nie meinen ersten Besuch auf der Kinderkrebsstation vergessen, als mir ein kleiner Patient entgegenkam, der gerade eine Strahlenbehandlung abgeschlossen hatte. Dieser kleine, verletzliche, geläuterte Körper. Der glatte Kopf und die von der Strahlung gerötete Haut. Seine Mutter, müde, erschöpft, gebrochen und doch mit einem verzweifelten Lächeln auf den Lippen und aufmunternde Worte flüsternd. Ich hatte gerade mein drittes gesundes Kind zur Welt gebracht und konnte diesen Schmerz kaum aushalten. Das war wohl der Tag, an dem ich entschieden habe, dass ich mein Leben nutzen will, um diesen Familien zu helfen, mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. 2016 erschien mein erstes Krebsbuch in Norwegen und 2019 mein deutsches Buch „Wie ist das mit dem Krebs“. Mittlerweile ist es in viele Sprachen übersetzt worden und wenn ich daran denke, wie viele tausend Kinder diese Bücher in der ganzen Welt gelesen habe, rührt mich das nach wie vor zu Tränen. Dass die deutsche Krebshilfe mein Buch verfilmt hat und wir jetzt eine eigene Kinderseite mit gratis Zeichentrickfilmen für alle Kinder haben, die wissen möchten, was Krebs ist, war auch ein kleiner Traum, der in Erfüllung ging.

 

Aktuell arbeite ich an einem Bilderbuch für kleinere Kinder, was nächstes Jahr in Deutschland erscheinen wird. Und weil diese kleinen Menschen und ihre Schicksale mir so unendlich am Herzen liegen, bin ich unbeschreiblich glücklich, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, hier in der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe meinen Beitrag zu leisten. Ich hoffe, dass ich durch meine Arbeit für die Stiftung ein wenig Hoffnung, Trost, Freude und Hilfe an diese Kinder und ihre Familien weitergeben kann. Und kann es kaum erwarten diese Reise zu beginnen.

Juno unterstützt sportwissenschaftliche Studie

Juno unterstützt wissenschaftliche Studie zur Bewegungstherapie bei Kinderkrebspatienten in neun europäischen kinderonkologischen Zentren.

Verantwortung für Transparenz

Transparenz schafft Vertrauen. Daher schafft Transparency International einen Rahmen für grundlegende Transparenz in gemeinnützigen Organisationen. Auch die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe hat sich der ITZ angeschlossen, und setzt ein Zeichen für mehr Integrität und Verantwortlichkeit.

Auf unserer Website veröffentlichen wir freiwillig Informationen in einer von der ITZ geforderten 10-Punkte-Liste, die über die gesetzlichen Veröffentlichungspflichten für zivilgesellschaftliche Organisationen in Deutschland hinausgeht. So schaffen wir Transparenz, mit dem Ziel, die eigene Arbeit für die Öffentlichkeit und Spender:innen nachvollziehbar zu machen, und so Vertrauen und Glaubwürdigkeit zu stärken.

Wir freuen uns, dass unsere Stiftung nun von der ITZ in die Liste der Unterzeichner aufgenommen wurde.

 

Über die Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Transparency International Deutschland e.V. (kurz: „Transparency Deutschland“) arbeitet deutschlandweit an einer effektiven und nachhaltigen Bekämpfung und Eindämmung der Korruption. Dazu müssen Staat, Wirtschaft und Zivilgesellschaft zusammenarbeiten und Koalitionen bilden. Transparency Deutschland ist gemeinnützig und politisch unabhängig. Grundprinzipien sind Integrität, Verantwortlichkeit, Transparenz und Partizipation der Zivilgesellschaft. Ziel ist es, das öffentliche Bewusstsein über die schädlichen Folgen der Korruption zu schärfen und Integritätssysteme zu stärken.

Spotlight on… Sigrun Lüttringhaus

Ideengeberin und Netzwerkerin – damit lässt sich Dr. Sigrun Lüttringhaus treffend beschreiben. Und wer braucht keine frischen Ideen? Wir bei der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe sind begeistert, dass Sigrun sich seit April 2022 bei uns engagiert, und haben schon einige ihrer Ideen für die Stiftung kennenlernen, ihre Begeisterung für die gute Sache und ihre Tatkraft spüren können.

Beruflich zog es die gebürtige Hamburgerin, die ihre Kindheit und Jugend in Mainz verbrachte, wieder in den hohen Norden. Dort arbeitet die promovierte Volkswirtin bei Union Investment in Hamburg. Als Leiterin für institutionelle Grundsatzfragen im Immobilienbereich verantwortet sie die Weiterentwicklung des institutionellen Immobiliengeschäfts. Oft muss sie sich in kurzer Zeit in neue Themen einarbeiten, sie strukturieren und im Team zum Erfolg führen. Dabei hilft ihr ein breit gefächertes Netzwerk. Genau diese Fähigkeiten will sie auch bei ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit im Rahmen des Stiftung Juno-Kuratoriums einbringen:

„Das Thema Kinderkrebshilfe liegt mir sehr am Herzen und ich freue mich darauf, mich in einem tollen Team einbringen und helfen zu dürfen.“

Mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen lebt die ehemalige Leistungsruderin und aktive Ausdauersportlerin in Hannover. Dort erkundet sie joggend oder auf dem Rennrad die grüne Umgebung der niedersächsischen Landeshauptstadt. „Diese Auszeiten in Wald und Feld nutze ich, um Energie zu tanken und neue Ideen zu entwickeln.“ Auf diese Ideen, ihren Tatendrang und ihre Ausdauer, und auf eine gute Zusammenarbeit mit der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe, freuen wir uns sehr.

Stiftung Juno Kinderkrebshilfe im „Aufbruch“

Im Rahmen des 8. Sinfoniekonzerts des Staatstheater Mainz in Kooperation mit den Chören am Dom kamen am Fronleichnamswochenende Felix Mendelssohns „Lauda Sion“ und die Weltpremiere des Stücks „Aufbruch“ zur Aufführung. Im letzteren erzählt der zeitgenössische Schweizer Komponist Olivier Truan die Geschichte Noahs in musikalischen Bildern. Die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe durfte unter den Gästen in der Pfarrkirche St. Stephan mit seinen weltberühmten Chagall-Fenstern sein. Dort dirigierte Domkapellmeister Karsten Storck das außergewöhnliche Konzert. Anschließend durften wir dem Sektempfang im Kreuzgang, bei dem auch die Künstler des Abends anwesend waren, beiwohnen.

Wir freuen uns sehr über die Einladung und das Engagement unseres Kuratoriummitglieds Harald Jaeger. Er hat es uns ermöglicht, an diesem besonderen Event teilzunehmen, und die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe zu repräsentieren.

Wir stellen unser neues Kuratorium vor

Wir freuen uns sehr, unser neu formiertes Kuratorium vorstellen zu dürfen, und begrüßen die Kuratoriumsmitglieder recht herzlich bei der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe: Frank Gellweiler, Sarah Herlofsen, Harald Jaeger, Angela Kast, Bettina Kramer-Braun, Mark Lenherr und Sigrun Luettringhaus!

Die Mitglieder bilden ein breites Spektrum an Hintergründen und Expertisen ab; vom Finanzwesen und Wirtschaft über Jura zu Medizin, Wissenschaft, Sport und Kindern. Aber: so divers sie auch sind, so haben sie doch alle etwas gemeinsam: jede und jeder hat sich sofort bereiterklärt, uns im Kampf gegen Kinderkrebs zu unterstützen. Dafür sagen wir schon jetzt, am Anfang der gemeinsamen Reise, ein herzliches Dankeschön!

Das Kuratorium hat eine beratende Funktion, wobei die ehrenamtlichen Mitglieder durch ihre Bereitschaft und ihr Engagement zur Förderung des Stiftungszweckes eine wertvolle Unterstützung leisten. Darüber hinaus können sie in eigenem Ermessen und Umfang die Stiftung bei Fachfragen aus dem jeweiligen Bereich unterstützen und eigene Ideen und Initiativen einbringen. Insofern bietet sich für jede und jeden die Möglichkeit, individuell persönliche Unterstützungsmöglichkeiten zu definieren. Wir glauben, das ist nicht nur sinnvoll, sondern bringt auch am meisten Erfolg – und natürlich Spaß –  bei der Sache.

Die neuen Kuratoriumsmitglieder konnten sich vor Kurzem im Rahmen eines „Kick-Off“ gegenseitig kennenlernen, und von unserem Vorstand Näheres zu unserer Stiftungsarbeit, geplanten Projekten und Zielen erfahren. Selbstverständlich möchten wir auch Ihnen und Euch die einzelnen Personen in unserem neuen Gremium gerne näher vorstellen. Hierzu planen wir in den kommenden Wochen, jedes Mitglied im Rahmen einer „Spotlight on…“-Serie in den Fokus zu rücken.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und sagen noch einmal „Herzlich Willkommen“ bei der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe!

Hilfe für ukrainische Kinder mit einer Krebserkrankung

Stiftung Juno Kinderkrebshilfe unterstützt die Versorgung ukrainischer Kinderkrebspatient*innen und ihrer Familien.

Joyset schenkt Juno Freude

Unter dem Motto „Freude schenken und gemeinsam Gutes tun“ erhielt die Stiftung Juno Kinderkrebshilfe im letzten Jahr von Joyset Unterstützung. Für jede individuelle Geschenkbox, die über den Joyset Onlineshop verkauft wurde, ging 1 Euro an uns, und damit an junge Patient*innen die gegen Kinderkrebs ankämpfen.

Wir freuen uns sehr über diese gelungene Aktion und die Unterstützung im letzten Jahr. Besonders schön war, dass Joyset uns zu diesem Anlass aus dem Sauerland in Mainz besucht hat, und wir so auch Pläne für die zukünftige Zusammenarbeit schmieden konnten.

Das Juno-Team sagt herzlich danke und freut sich auf weitere gemeinsame Aktionen mit Joyset!

Juno wünscht frohe Weihnachten!

Nun steht Weihnachten vor der Tür und wir möchten die Gelegenheit nutzen, uns bei allen Spender:innen für die Unterstützung in diesem Jahr zu bedanken. Wir freuen uns auf 2022 mit weiteren spannenden Projekten – aktiv gegen Kinderkrebs!

Schöne Weihnachtstage und einen guten Rutsch in das neue Jahr wünscht Ihnen Ihr Team der Stiftung Juno Kinderkrebshilfe!

PS: Unser Team ist ab dem 03.01.22 wieder für Sie da.